Entrevista com Gustavo Serrano Reyes, presidente da Fundalurp (Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa, Chile)

Gustavo Serrano, presidente da Fundalurp, concedeu uma entrevista exclusiva ao Grupo Virtual Stargardt durante o VI Seminário Internacional: avanços contra as distrofias da retina e ajudas técnicas, realizado pela Fundação, em Santiago, no Chile, no final de outubro de 2017. Gustavo Serrano é engenheiro e iniciou os trabalhos para criar a Fundação em 2008. Ele afirma que é importante oferecer apoio aos pacientes e a seus familiares, ao mesmo tempo, que é necessário conscientizar a população sobre a deficiência visual. Veja abaixo a entrevista na íntegra e traduzida para o português:

Marina Leite (administradora do Grupo Virtual Stargardt): olá Gustavo, boa tarde e obrigada pela entrevista. Bom, como surgiu a ideia de criar a Fundalurp? Como tudo começou? Quais foram os primeiros passos?

Gustavo Serrano (presidente da Fundalurp, Chile): bom, quando comecei a ter contato com os pesquisadores, com o Gustavo Aguirre (Oftalmologista e pesquisador na área de genética e doenças da retina), em particular, graças a André Mayor Lorenzo (presidente da Associación Retina Asturias, Espanha). Gustavo me ensinou muito sobre a doença e, à medida que fui aprendendo, fui me questionando que eu não poderia deixar todo esse conhecimento somente para mim, teria que compartilhá-lo com as demais pessoas que padecem de Retinose, ou alguma doença da retina, e aí decidi fazer a Fundação. Impulsionaram-me também Andrés e Gustavo, eles disseram: “tem que haver uma fundação no Chile!”.

Marina: e como você conheceu o Andrés?

Gustavo: Andrés, basicamente, por ser um afetado por doença da retina que sempre busca informações em espanhol.  Pelo grupo retinosis.org, o site na internet, e aí comuniquei com ele e desde então começamos a ter uma comunicação fluida por muito tempo.

Marina: em que ano começou a Fundalurp?

Gustavo: a Fundação, bom, eu entreguei a documentação ao governo do Chile para começar a criação da Fundação em 2008. E, em 16 de novembro de 2009, acertei a fundação formalmente. Aí começamos a trabalhar em 2010.

Marina: agora vocês realizam muitos trabalhos, mas, quando começaram, não era assim. Qual foi o primeiro trabalho?

Gustavo: quando começamos a Fundação não tinha nada e nós, as pessoas envolvidas, tão pouco tínhamos dinheiro. Então, primeiro era dar informações e fizemos uma página web, as redes sociais não eram fortes naquele tempo, fizemos apenas uma pagina web e, por meio dela, as pessoas se comunicavam comigo por correio, e-mail, ou telefone, aí eu me juntava com os afetados e seus familiares. Nós nos encontrávamos em um café, tomávamos um café e conversávamos sobre a doença. E, em 27 de setembro de 2010, fizemos um primeiro seminário e isso foi como nosso primeiro impulso.

Marina: OK, e como conseguem dinheiro agora? Como são financiados?

Gustavo: veja, em 2013, criou-se dois grupos de voluntários que tiveram a tarefa de juntar dinheiro para a Fundação. Com esse dinheiro tivemos uma pequena sede, muito pequena, mas já tínhamos uma sede, no centro de Santiago. E depois disso, Andrea (colabora da Fundalurp) trouxe um projeto para a Fundação para oferecer capacitação profissional a pessoas com deficiência, todas as deficiências. Esse projeto era um programa do governo, e fizemos 48 cursos a nível nacional. Assim, juntamos o dinheiro desses cursos para agora ter o nosso centro de reabilitação para pessoas com deficiência visual.

Marina: e o que fazem na Fundação atualmente?

Gustavo: Na Fundalurp, hoje em dia, oferecemos serviço de reabilitação integral. Ensinamos o uso da bengala, informática, uso do computador, braile e atividades da vida diária. Além disso, temos o serviço de psicólogo para os afetados e para seus familiares e esses dois serviços são gratuitos, não cobramos por nada. Por outro lado, também estamos trazendo ajudas técnicas, estamos importando ajudas técnicas para que as pessoas com deficiência possam ter acesso a essas tecnologias com melhores preços.

Marina: e a parte cientifica? Como é a relação com os pesquisadores?

Gustavo: tenho muito boa, mas muito, muito boa relação com os pesquisadores de fora do Chile (muitas risadas). Em Chile, estamos trabalhando bem próximo a um grupo de oftalmologistas, cujo representante é o médico René Moya (Oftalmologista chileno).  E com eles trabalhamos bem, eles atendem gratuitamente às pessoas da Fundalurp e fazem exames e, quando necessário, realizam operação de catarata e oferecem tratamentos que existem, mas isso é por uma união que temos com esse grupo de oftalmologistas. Mas a área científica, de pesquisas da visão, no Chile é muito pequena, mas René está iniciando também nessa linha.

Marina: na Fundalurp vocês fazem também outros eventos, como o Jantar às escuras. Vocês oferecem esse jantar para as pessoas de fora da Fundação?

Gustavo: Sim, bom, fazemos também diversas atividades na Fundação. Sempre pensamos em fazer duas coisas: tratar de conscientizar a população de maneira positiva com relação à deficiência visual, e, nesse contexto, estamos, agora, fazendo isso que se chama Jantar às Cegas ou às Escuras. E aí, convidamos gente de fora da Fundação e ficam com as luzes apagadas e com os olhos vedados. Esse jantar é preparado por pessoas com deficiência visual na cozinha da Fundação, então se torna um ambiente muito bom, muito bonito. E bom, as atividades que mais me agradam, que temos feito, é quando os cegos podem dirigir um carro. Isso já fizemos por muitos anos, e com isso mostramos a nós mesmos que podemos fazer qualquer coisa, e mostramos ao resto, a todo mundo, que as pessoas com deficiência visual podem fazer tudo, só necessitados dos recursos e do apoio adequados.

Marina: e o que pensa par ao futuro?

Gustavo: no futuro creio que o primeiro é que este centro possa se manter com o tempo. Segundo é conseguir seguir influenciando as políticas públicas e os governos para que considerem sempre a deficiência visual. Terceiro é poder trabalhar em conjunto com Brasil, Argentina, Espanha, Porto Rico e poder criar essa instituição que denominamos Retina Iberoamerica, e com eles, por sua vez, poder atrair a mais países para a luta contra a cegueira que, no final, é o que nos convoca.

Marina: bom, agora uma última pergunta. Vocês têm um cadastro de pacientes?

Gustavo: cadastro como tal não. No Chile, devemos ser umas 6.000 pessoas com distrofias da retina. Pensando que a taxa deve ser 1 pessoa com distrofia da retina para cada 3.000, ou 3.500 pessoas.  E, na Fundação, já atendemos cerca de 1.000 pessoas.

Marina: então vocês têm o registro dessas 1.00 pessoas?

Gustavo: sim, dessas 1.000 sim.

Marina: você quer disser algo a mais?

Gustavo: muito obrigado a você, e… não. Que bom que seria muito bonito se podermos trabalhar juntos na luta contra as doenças da retina, para que menos pessoas sejam afetadas e para que tenhamos tratamento. E não devemos pensar somente agora, devemos lembrar também das pessoas que ainda não nasceram e que podem passar pelo que nós passamos.

Essa entrevista concedida na sede da Fundalurp em Santiagom no Chile, em 30 de outubro de 2017.

Para saber mais:

VI Seminário Internacional: avanços contra as distrofias da retina e ajudas técnicas

Jantar às escuras 

Fundalurp

Retinosis.org