Autor: Lucia Helena Florio

3º SEMINÁRIO DO GRUPO VIRTUAL STARGARDT

Lucia Helena Florio

Convidamos você para participar conosco no próximo Seminário do nosso Grupo Stargardt.

NÃO PERCA!

Confira a programação que estamos preparando com muito carinho e atenção.

Compareça!!!

DATA: 19 de novembro de 2022. HORA: 09:00

LOCAL: You Tube do GRUPO VIRTUAL STARGARDT

09:00     Abertura.

09:05     Cozinhando com baixa visão – Vagner Pereira Alves e Priscila Alves de Farias.

09:25     Mensagem da Retina Brasil        – Ângela Sousa /Mensagem da Retina Iberoamérica – Andrés Mayor / Mensagem da CEO Stargardt Connected Reino Unido – Bhavna Tailor

09:35     Genética, stargardt e ABCA4 – Dra. Mariana Vallin Salles.

10:00     Mais inclusão, menos capacitismo – Dra. Cecilia Vasconcenllos, Diana Barroso Sá, Geny Marques Rodrigues

10:25     Optogenética e Stargardt –  Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto

10:50     Tecnologia assistiva – Ricardo.

11:15     Já tenho meu teste genético. E agora? Dra. Rosane Resende .

11:40     Outros olhares e perspectivas em relação a baixa visão – Profa. Gabriela Silva de Jesus.

12:05     Intervalo.

12:30     Você PCD Protagonista de sua Carreira – Daniele Avelino

12:55     Atividades físicas e os benefícios para pessoa cegas e com baixa visão – Prof. Leandro Sarti.

13:20     Pesquisas e tratamento para Stargardt e ABCA4 – Dra. Juliana Maria Ferraz Salum.

13:45     Encerramento.

NOTA DE PESAR

Lucia Helena Florio

É com grande pesar que o Grupo Virtual Stargardt comunica o falecimento na data de hoje, 11/08/2022, da Sra. Maria Cristina Rodolpho de Camargo, 49 anos, esposa de nosso querido amigo e administrador do grupo  Roberto Camargo.

A equipe administrativa em nome dos membros do grupo Stargardt, se solidariza com a dor dos familiares, amigos e daqueles que com ela conviveram.

Rendemos homenagens a grande mulher, esposa, mãe e amiga que tanta diferença fez na vida de seus próximos e por todo apoio prestado a este grupo.

GRUPO VIRTUAL STARGARD

Live Sobre Atualizações do Congresso Retina Internacional 2022 na Islândia

Lucia Helena Florio

Grupo Stargardt na Islândia durante o Congresso Mundial da Retina Internacional

Segunda-feira, 20 de junho de 2022, 18h (hora de Brasília)

Descubra o que foi falado sobre a Doença de Stargardt durante o Congresso Mundial da Retina Internacional, que aconteceu entre os dia 10 e 11 de junho de 2022 na Islândia.

Com:
Lúcia Helena Florio
Marina Leite Brandão
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina

Assista:
https://www.youtube.com/watch?v=XuWqDvPK1uw

descriçãodaimagem imagem tem fundo do edifício Harpa Concert Hall, local que ocorreu o evento. O edifício tem forma de dois retângulos irregulares e é revestido de peças irregulares de vidro em formatos retangulares. Por cima estão escritas as informações sobre a live.

Incentivando os resultados dos ensaios clínicos para o tratamento da doença de Stargardt da Alkeus

Lucia Helena Florio

Nota do site Stargardt: Esta notícia traz resultados preliminares positivos nunca antes vistos. O próximo passo é aguardar a publicação do resultado final da pesquisa e aprovação do FDA, órgão norte-americano regulador de medicamentos. Após essa aprovação, ainda acontece uma série de procedimentos burocráticos como regulamentação e precificação. Vamos ler a matéria!

2 DE MAIO DE 2022

A empresa também está realizando um ensaio clínico de Fase 3 da terapia  para atrofia geográfica (DMRI Seca avançada).

Continue reading “Incentivando os resultados dos ensaios clínicos para o tratamento da doença de Stargardt da Alkeus” →

Resumo Geral sobre os Avanços Em pesquisas Para a Doença De Stargardt

Lucia Helena Florio

Fique por dentro dos atuais avanços em pesquisas de tratamentos para a Doença de Stargardt. Neste momento, esses estudos ainda não estão disponíveis para os pacientes, por enquanto são somente experiências muito bem estudadas para que os tratamentos cheguem atá nós com segurança e a máxima eficácia possível. Para saber mais informações, consulte seu médico oftalmologista especialista em doenças da retina.

Continue reading “Resumo Geral sobre os Avanços Em pesquisas Para a Doença De Stargardt” →

Atualização de Pesquisas no 2o. Seminário Virtual Stargardt

Lucia Helena Florio

O Grupo Virtual Stargardt realizou seu segundo Seminário on line no dia 21 de agosto, que foi transmitido ao vivo no canal Grupo Virtual Stargardt no You Tube.

Confira a atualização das pesquisas no vídeo com as médicas oftalmologistas e pesquisadoras especialistas em retina Profa. Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum e Dra. Fernanda Belga Otoni Porto.

FDA concede à Alkeus Pharmaceuticals a designação de tratamento revolucionário para ALK-001 (C20-D3-vitamina A) para o tratamento da doença de Stargardt

Lucia Helena Florio

  • Único medicamento a receber a designação de terapia inovadora para doença de Stargardt
  • Alkeus Pharmaceuticals discutirá as próximas etapas para preencher um NDA com o FDA
  • Ensaio clínico em andamento de ALK-001 na degeneração macular relacionada à idade seca
Continue reading “FDA concede à Alkeus Pharmaceuticals a designação de tratamento revolucionário para ALK-001 (C20-D3-vitamina A) para o tratamento da doença de Stargardt” →

Ao estudar na França, jovem com baixa visão ouviu que não merecia estar ali

Lucia Helena Florio

Aos oito anos a mineira Marina Leite Brandão, que atualmente está com 30, começou a ter dificuldade para enxergar. Mas foi só aos 12 que ela recebeu o diagnóstico da doença de Stargardt, que tem origem hereditária e leva à degeneração progressiva da mácula, uma pequena região localizada no centro da retina que é responsável pela visão de detalhes em alta definição. Ela acontece porque uma substância chamada lipofuscina, que é resultante da atividade celular normal do organismo, e outras substâncias tóxicas se acumulam sobre a retina…. – Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2020/11/15/ao-estudar-na-franca-jovem-com-baixa-visao-ouviu-que-nao-merecia-estar-ali.htm?cmpid=copiaecola

1º Seminário Virtual Stargardt

Lucia Helena Florio

Anunciamos nosso primeiro seminário em comemoração aos 15 anos de existência do Grupo!

Imagem tem fundo azul escuro estilo tecnológico e está escrito: primeiro seminário virtual stargardt. Data: 14 de novembro de 2020 stargardt.com.br/seminariovirtualstargardt #savethedate, abaixo tem a logo do Stargadrt com selo de 15 anos. Todos os tons da imagem são em azul escuro e as letras em branco.

Data: 14 de novembro de 2020 (sábado)
Horário: de 9h às 14h

O evento é GRATUITO e será transmitido pelo YouTube do Grupo Virtual Stargardt. Somente as pessoas inscritas terão acesso ao link no momento do Seminário, podendo assim interagir e fazer perguntas aos palestrantes.

O LINK SERÁ ENVIADO NO DIA ANTERIOR AO SEMINÁRIO PELO EMAIL UTILIZADO PARA FAZER A INSCRIÇÃO.
AS INSCRIÇÕES VÃO ATÉ 12 DE NOVEMBRO DE 2020.

👉INSCREVA-SE: https://forms.gle/jfLuFDYvFRDznyWh6

🗣️Programação:

09:00-09:10: “Apresentação do Seminário”
Membros do Grupo Virtual Stargardt
09:10-09:20: “Estrutura do G.V.Stargardt”
Administração do Grupo Virtual Stargardt
09:20-10:00 “Estudo com baixa visão”
Prof. Gabriel Bertozzi O. S. Leão
Prof. De Educação Especial
10:00-10:40 “Genética do Stargardt”
Dra. Mariana VallimSales
Doutora em oftalmologia pela Unifesp
10:40-11:30 “Truques de acessibilidade do IOS para baixa visão“
Sterfan Brian
Coah e palestrante com especialidade em pessoas com Baixa Visão
“Acessibilidade no IOS”
Lucia Helena Haddad Flório
Arquiteta, Urbanista e Youtuber criadora do blog Beleza na Ponta dos Dedos
“Ativando e configurando o Talkback”
César @!versemver
“Android função selecionar para ouvir e lupa”
Luciano Menezes Marques
11:30-11:45 “Importância do cadastro de pacientes”
Maria Antonieta Leopoldi
Vice-Presidente Grupo Retina Brasil
Coordenadora Grupo Retina RJ
11:45-12:25 Intervalo
12:25-12:40 “Importância de participação em grupos”
Maria Julia da Silva Araujo
Fundadora e presidente do Grupo retina Brasil
12:40-13:20 “Estrutura do Olho Humano”
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto
13:20 -14:00 “Atualizações das pesquisas de Stargardt”
Dra. Prof. Juliana Ferraz Salum

ESPERAMOS VOCÊS!