O Grupo Virtual Stargardt teve a oportunidade de estar presente, de forma online, na Conferência Jovem da Retina Internacional que aconteceu nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.
O primeiro dia foi dedicado aos temas científicos. Pudemos assistir a 3 palestras bem explicativas que abordaram as formas de tratamento em estudo e como cada uma delas podem revolucionar a medicina do olho, aliada à genética e à biotecnologia, desde estudos em desenvolvimento de terapia gênica com vetor viral simples ou duplo e como cada um funciona e traz eficácia para o tratamento da retina com diversas doenças, até a optogenética que pesquisa a possibilidade de utilizar células ganglionares da retina para substituir os fotorreceptores perdidos ou danificados pelas doenças.
Foi detalhado ainda que em um mesmo gene, mas com mutações em posições diferentes, os diagnósticos clínicos podem variar e também as características ou os efeitos no olho do paciente surgem de maneiras distintas, podendo confundir o diagnóstico.
Ressaltou-se a importância de se fazer o sequenciamento genético para se obter um diagnóstico mais correto e preciso.
Falou-se também sobre a importância do paciente estar envolvido com a área de pesquisa, ajudando a definir o alvo dos estudos, e como a forma de se fazer um teste clínico mudou ao longo dos últimos anos com o aumento do conhecimento do organismo humano e o avanço da tecnologia. Esse relacionamento médicos-pacientes vai desde a consulta até as associações de pacientes e o financiamento de pesquisas com a participação dos próprios pacientes.
No segundo dia, que teve um enfoque mais humano, social e sobre a convivência com a deficiência visual, pudemos ouvir algumas informações sobre as tecnologias assistivas como os assistentes de voz, por exemplo, que vêm tomando espaço e se aprimorando na acessibilidade para pessoas com deficiência, podendo facilitar a vida no dia-a-dia.
Ainda tivemos depoimentos de uma mãe de duas crianças que possuem uma doença da retina, mas que são atletas e superam suas limitações, trazendo a questão do apoio familiar. Ouvimos a palestra motivacional de um rapaz que também tem deficiência visual, que incentivou a todos a perseguirem seus objetivos.
E, finalmente, o evento trouxe a importância fundamental dos cuidados com a saúde física e mental através da parte nutricional, frisando a prática de alimentação saudável, exercícios físicos e meditação.
Enfim, foi um evento interessante, motivador e que proporcionou a ampliação de nossos conhecimentos, o reforço sobre os pontos importantes de nossos cuidados com a saúde e a oportunidade de estar em uma conferência internacional, o que estreita os laços da comunidade e alinha cada vez mais o rumo do planejamento para que alcancemos nossos objetivos.