PROJETO DE LEI 4189/19

Dispõe sobre a regulamentação da coloração da órtese denominada “bengala longa” para fins de identificação da condição de seu usuário. O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Ela Lei regulamenta a coloração da órtese denominada “bengala longa” para fins de identificação da condição de seu usuário. Art. 2. A “bengala longa”, órtese utilizada como instrumento auxiliar na locomoção para pessoas com diferentes graus de deficiência visual, poderá ter as seguintes cores para identificação da condição de seu usuário: a) branca: para pessoas com cegueira; b) verde: para pessoas com visão subnormal; c) vermelha: para pessoas surdo-cegas. § 1º Considera-se deficiência visual: a) Cegueira: definida como acuidade visual menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; ou campo visual menor ou igual a 5º no melhor olho, com a melhor correção óptica (equivalente às categorias 1 e 2 de graus de comprometimento visual da Classificação Internacional de Doenças – 10ª revisão). b) Baixa visão ou visão subnormal: definida como acuidade visual menor que 0,3 e maior ou igual a 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; ou campo visual menor ou igual a 10º no melhor olho, com a melhor correção óptica (equivalente às categorias 3, 4 e 5 de graus de comprometimento visual da Classificação Internacional de Doenças – 10ª revisão). PL n.4189/2019 Apresentação: 02/08/2019 18:01 2 § 2º Considera-se deficiência auditiva a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma na média das frequências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz; § 3º Considera-se surdo-cega a pessoa com deficiência auditiva associada a deficiência visual. § 4º É vedado o uso de bengalas longas com as cores especificadas nesse artigo por pessoas que não se enquadram nas respectivas definições. Art. 3º O Poder Público divulgará a toda sociedade o significado da coloração dessas órteses e os direitos das pessoas com cegueira, baixa visão e surdo-cegas. Art. 4º Esta lei entra em vigor após decorridos cento e oitenta dias de sua publicação oficial. JUSTIFICAÇÃO O objetivo desta lei é regulamentar algo que nasceu espontaneamente na sociedade civil e faz parte do dia-a-dia de várias pessoas: a coloração da denominada órtese “bengala “longa” (para distingui-la da “bengala curta”, utilizada como apoio por pessoas com dificuldade de deambulação), para fins de identificação da condição de seu usuário. Diversas pessoas, com diferentes graus de perda visual, sentiam a necessidade de alertar as demais à sua volta que eram tecnicamente “cegas”, apesar de haver alguma visão residual. Um exemplo bastante ilustrativo é da retinite pigmentosa (e de outras doenças que causam perda periférica de campo visual). Explicando simplificadamente, na perda periférica de campo visual, há o que a Medicina chama de “visão em túnel”, pois a sensação que o doente tem é semelhante a de estar dentro de um túnel, vendo tudo escuro à sua volta, e uma área central com visão mais ou menos preservada, dependendo do caso. O Decreto nº 5.296, de 2004, (art. 5º, §1º, c) afirma ser também deficiência visual “os casos PL n.4189/2019 Apresentação: 02/08/2019 18:01 3 nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º”. Portanto, pode ocorrer de o paciente ter uma perda muito significativa de campo visual periférico, mas acuidade normal no campo visual central remanescente – essa pessoa pode ver um alfinete no chão a um metro de distância, mas não consegue ver um elefante ao seu lado. Essa pessoa pode necessitar de uma bengala longa para andar na rua, pois permanecendo com a cabeça ereta, a perda de visão periférica limita a visão do chão por onde anda; contudo, quando sentado em uma vaga destinada a deficientes, consegue ler um livro, pois o campo visual remanescente é suficiente para cobrir o espaço da linha do texto impresso. Assim, muitas pessoas deficientes são distratadas ao usar algum benefício garantido em lei, por não terem sido corretamente identificadas como tal – às vezes até por pessoas que achavam que estavam defendendo os direitos dos deficientes ao questionar o uso aparentemente indevido de um assento preferencial no transporte público. Tal fato decorre da incompreensão de que o fenômeno da “deficiência” não é polarizado, contendo apenas duas situações possíveis: a visão normal e a cegueira completa. É preciso mostrar que entre essas duas situações há uma grande variação de graus de deficiência, tal como ocorre com doenças oculares degenerativas que causam perda progressiva da visão passando por diferentes níveis de perda visual até chegar à cegueira total. Surgiu então a ideia de utilizar a coloração verde na bengala longa para alertar as pessoas que aquele que a utiliza apresenta visão subnormal. A cor verde foi escolhida como sinal de esperança e de ser possível “VER DE” novo, “VER DE outra-forma”. Assim, a coloração da bengala longa torna-se, do ponto de vista das ciências da linguagem, um “código”. Seria a mesma coisa que o deficiente visual portasse um cartaz alertando que legalmente é cego, mas funcionalmente teria algum resquício funcional de visão (bengala verde) ou que além de ter deficiência visual, é surdo (bengala vermelha). PL n.4189/2019 Apresentação: 02/08/2019 18:01 4 Portanto, é imprescindível que a adoção deste código ou de qualquer outro seja realizada com a educação de toda a sociedade do significado da cor nesse dispositivo. Nesse sentido, o núcleo essencial da Lei recai sobre a necessidade de o Poder Público promover campanhas educativas, não só do significado de diferentes placas ou cores (signos/sinais), mas da própria compreensão do que é “deficiência” e da importância da integração e não discriminação. É importante orientar a sociedade sobre a existência de diversos graus de deficiência, e que a posição de uma pessoa neste continuum pode ser mobilizada a partir da forma como as pessoas e o meio a sua volta se relacionam com a pessoa deficiente. Em relação aos aspectos técnicos, este Projeto de Lei optou por seguir as definições previstas na 10ª revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) para definição de “deficiência visual”, uma vez que permite uma codificação mais precisa da perda visual; e o Decreto nº 5.296, de 2004, conforme o Parecer CFFa – CS nº 31, de 2008, do Conselho Federal de Fonoaudiologia, para definição de “deficiência auditiva”. O artigo prevê vacatio legis de 180 dias a fim de contemplar o tempo necessário para o Sistema Único de Saúde adquirir uma quantidade suficiente desses materiais para dispensação às pessoas com visão subnormal e surdo-cegas. Assim, tendo em vista as razões que orientam a presente proposição, solicito aos meus nobres Pares apoio para aprovação deste Projeto de Lei. Sala das Sessões, em 06 de Agosto de 2019. Dep. Cap. Alberto Neto PRB/AM

NOTA DOS ADMINISTRADORES:

O Grupo Virtual Stargardt aprova a ideia das cores identificadoras das Bengalas e não concorda com o Art2. § 4º da proposta de lei. “É vedado o uso de bengalas longas com as cores especificadas nesse artigo por pessoas que não se enquadram nas respectivas definições.” . O Grupo Virtual Stargardt entende que as pessoas são livres para escolherem a cor de suas bengalas. As Bengalas Branca, Verde, Vermelha ou de quaisquer outras cores são acima de tudo instrumentos de mobilidade que proporcionam autonomia e independência às pessoas com deficiência visual. A Bengala Verde é uma ideia que surgiu na Argentina, em 1996, a partir da percepção humana da professora de Orientação e Mobilidade Perla Mayo. Ela observou que a Bengala de cor Verde era mais aceita pelas pessoas com Baixa Visão que costumam ter resistência ao uso do instrumento. Dessa forma, a ideia ganhou forma e espalhou-se pelo Brasil de maneira orgânica, trazendo segurança e qualidade de vida às pessoas com Baixa Visão. O Grupo Virtual Stargardt entende que a escolha da cor da Bengala deve ser feita de forma livre, espontânea e independente, sem qualquer tipo de limite a liberdade individual e de escolha. A legislação deve trazer maior consciência social sobre o tema, beneficiando e não cerceando a escolha das pessoas com deficiência visual, que são, em última instância as usuárias das Bengalas, portanto cabe a elas a livre decisão. O Grupo Virtual Stargardt observa ainda que o uso do termo “visão subnormal” é inadequado e antigo, sendo a forma “Baixa Visão” a maneira correta de referência. O termo “retinite pigmentar” é também incorreto, em português o nome da doença é “Retinose Pigmentar”. O termo “órtese” é ainda inadequado para referir-se às Bengalas, pois órtese, segundo o ISO é “um apoio ou dispositivo externo aplicado ao corpo para modificar os aspectos funcionais ou estruturais do sistema neuro músculo-esquelético para obtenção de alguma vantagem mecânica ou ortopédica.”. As Bengalas são instrumentos de orientação, mobilidade e autonomia para as pessoas com deficiência visual e o melhor termo é simplesmente “bengala”.